Η 18η Απριλίου είναι η Ευρωπαϊκή Ημέρα για τα Δικαιώματα των Ασθενών (Patients’ Rights Day), από το 2007, όπως αποφάσισε το Ευρωκοινοβούλιο.
Η ΕΣΑμεΑ από θέση αρχής αναφέρεται στα δικαιώματα όλων των πολιτών στην υγεία και έτι περαιτέρω στα δικαιώματα των ατόμων με χρόνιες παθήσεις ή/ και αναπηρίες.
Στα ελληνικά, ο όρος ασθενής καταδεικνύει την αδυναμία, την ώρα που οι πολίτες με οποιαδήποτε χρόνια πάθηση ή/και αναπηρία πρέπει να δείξουν δύναμη και να αγωνιστούν για τα δικαιώματά τους.
Άλλωστε, αυτή είναι και η πεμπτουσία της δικαιωματικής προσέγγισης που προωθεί η ΕΣΑμεΑ αναφορικά με τα θέματα των πολιτών με χρόνιες παθήσεις ή/ και αναπηρίες.
Υπό αυτό το πρίσμα η ΕΣΑμεΑ βλέπει την 18η Απριλίου ως ημέρα διεκδίκησης δικαιωμάτων και άσκησης κοινωνικού ελέγχου για θέματα που αφορούν στα άτομα με χρόνιες παθήσεις, ιδιαίτερα την εποχή που η Υγεία έχει υποβαθμιστεί σε πολύ χαμηλό επίπεδο.
Οι πολίτες με χρόνιες παθήσεις είναι αυτοί που έχουν μεγάλη ανάγκη υποστήριξης από τη δημόσια υγεία, και πλήρους, αλλά και ανεμπόδιστης πρόσβασης σε ποιοτικές παροχές υγείας και αποκατάστασης, όπως έχουν δικαίωμα και στην εκπαίδευση, και στην εργασία, και στον πολιτισμό, και στον αθλητισμό, και στην απόλαυση της ζωής γενικότερα.
Μετά την πανδημία το ήδη «ασθενές» δημόσιο σύστημα υγείας διαλύθηκε καθώς μέχρι σήμερα καμιά θετική παρέμβαση δεν πραγματοποιήθηκε. Το κόστος των φαρμάκων, όταν αυτά δεν είναι σε έλλειψη, είναι εξαιρετικά υψηλό, οι μήνες αναμονής για θεραπείες ή χειρουργεία είναι ατελείωτοι, νοσοκομεία παραμένουν κλειστά ή υπό κατάρρευση, το ιατρικό προσωπικό δεν επαρκεί ούτε κατά διάνοια, πολίτες με χρόνιες παθήσεις χάνουν την πρόσβαση σε φάρμακα και περίθαλψη, άτομα με αναπηρία ή/και με χρόνιες παθήσεις στερούνται βοηθημάτων και υποστήριξης, μηδέν αποκατάσταση και κανένα σχέδιο βελτίωσης δεν υπάρχει στον ορίζοντα. Το υπουργείο Υγείας, αντί να σχεδιάζει πολιτικές να βγάλει τη δημόσια Υγεία από το αδιέξοδο, εξοστρακίζει από τα διοικητικά συμβούλια δημόσιων οργανισμών τους εκπροσώπους του αναπηρικού κινήματος και των πολιτών με χρόνιες παθήσεις, ώστε να μην έχουν λόγο σε όσα τους αφορούν.
Η ΕΣΑμεΑ πάλεψε και συνεχίζει να αγωνίζεται για ένα σύστημα υγείας δίκαιο, που θα διασφαλίζει την καθολικότητα και την ποιότητα των υπηρεσιών υγείας, τα δικαιώματα των ληπτών τους και θα διέπεται από διαφάνεια και λογοδοσία.
Η Ε.Σ.Α.μεΑ. διεκδικεί ένα αναβαθμισμένο και ποιοτικά εκσυγχρονισμένο Εθνικό Σύστημα Υγείας προς όφελος ΟΛΩΝ των πολιτών με έμφαση στα δικαιώματα των πολιτών με χρόνια πάθηση ή αναπηρία.
Για την επίτευξη αυτού του σκοπού κρίνεται αναγκαία η συμπερίληψη της διάστασης της χρόνιας πάθησης, όπως και της αναπηρίας, σε όλες τις δημόσιες πολιτικές για την υγεία, σε ισότιμη κάλυψη αναγκών με τους υπόλοιπους πολίτες και πάντοτε σε συνδυασμό με την εφαρμογή της Σύμβασης των Ηνωμένων Εθνών για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία, η οποία υπογράφτηκε από τη χώρα μας και στη συνέχεια κυρώθηκε από το Ελληνικό Κοινοβούλιο με την ψήφιση του ν. 4074/2012.
Πάγιες διεκδικήσεις της ΕΣΑμεΑ για την υγεία και για τα άτομα με χρόνιες παθήσεις στη χώρα, είναι:
Α. Θεσμική εκπροσώπηση:
Εκπροσώπηση των ατόμων με αναπηρία, με χρόνιες παθήσεις και των οικογενειών τους, μέσω της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.μεΑ.), ως την πλέον αντιπροσωπευτική οργάνωση των ατόμων με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις της χώρας σε όλους τους Φορείς Σχεδιασμού, Εφαρμογής και Αξιολόγησης πολιτικών για την υγεία. Επίσης, αξιοποίηση και συμμετοχή των αντιπροσωπευτικών συλλογικών οργανώσεων των ατόμων με αναπηρίες και χρόνιες παθήσεις στα θεσμοθετημένα δίκτυα πρόληψης και αγωγής υγείας προκειμένου να ενισχυθεί ο ρόλος τους και σε τοπικό επίπεδο.
Β. Προσβασιμότητα
Διασφάλιση της καθολικής προσβασιμότητας των ατόμων με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις σε όλα τα νοσοκομεία, τις δημόσιες δομές πρωτοβάθμιας φροντίδας υγείας (κέντρα υγείας, κέντρα ψυχικής υγείας) και σε όλους τους οργανισμούς που εποπτεύει το υπουργείο Υγείας, διασφάλιση της προσβασιμότητας όλων των κτιριακών υποδομών που λειτουργούν ΚΕΠΑ στη χώρα, καθώς και διασφάλιση της προσβασιμότητας σε όλους τους δικτυακούς τόπους των υπουργείων και των εποπτευόμενων από αυτά οργανισμών και φορέων
Γ. Θέματα ΕΟΠΥΥ και Υπουργείου Υγείας
1. Αντιμετώπιση της αύξησης της συμμετοχής στη φαρμακευτική δαπάνη των ατόμων με χρόνιες παθήσεις και αναπηρίες
2. Επίλυση των προβλημάτων που δημιουργεί ο προϋπολογισμός του ΕΟΠΥΥ στο Clawback, το οποίο είναι δυσβάσταχτο για τους παρόχους και έχει οδηγήσει ήδη στη διακοπή διάθεσης ιατροτεχνολογικών προϊόντων σε ασφαλισμένους του ΕΟΠΥΥ, με αποτέλεσμα την αλλαγή τρόπου χορήγησης φαρμάκου ή την προμήθεια των απαραίτητων για την επιβίωση και διαβίωση ιατροτεχνολογικών προϊόντων, με συνέπεια την περαιτέρω επιβάρυνση της ψυχικής και σωματικής υγείας των ασφαλισμένων και σίγουρα την περεταίρω επιβάρυνση του οικονομικού προϋπολογισμού κάθε ασφαλισμένου
3. Διόρθωση και Ανανέωση του Μητρώου αποζημιούμενων προϊόντων
4. Επίλυση σημαντικών προβλημάτων που αντιμετωπίζουν οι ανασφάλιστοι, τόσο με τα αναλώσιμα που προμηθεύονται από τα φαρμακεία των Νοσοκομείων όσο και με την αιμοκάθαρση, όπου πρέπει να δοθεί μόνιμη λύση
5. Δημιουργία και λειτουργία μονάδων τεχνητού νεφρού στο ΕΣΥ
6. Να ληφθούν υπόψη οι προτάσεις της σχετικής Ομάδας Εργασίας, με τη συμμετοχή της ΕΣΑμεΑ, που ασχολήθηκε με τις προτεινόμενες τροποποιήσεις του Ενιαίου Κανονισμού Παροχών Υγείας στο πλαίσιο υλοποίησης των δράσεων του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία
7. Θεσμική νομοθετική παρέμβαση του υπουργείου Υγείας για την επίλυση σοβαρών προβλημάτων με τη διαθεσιμότητα φαρμάκων, η οποία οδηγεί χρόνια πάσχοντες να στερούνται τη φαρμακευτική τους αγωγή για περισσότερες από τρείς μέρες, αλλά και των προβλημάτων που δημιουργούνται από τις παράλληλες εξαγωγές φαρμάκων
8. Ισότιμη και ανεμπόδιστη πρόσβαση των ανασφάλιστων πολιτών με αναπηρία και σοβαρές χρόνιες παθήσεις σε δομές υγείας
9. Στελέχωση των υποστελεχωμένων Διαβητολογικών Κέντρων και Ιατρείων της χώρας, λόγω της μη πλήρους εφαρμογής των διατάξεων της ιατρικής εξειδίκευσης στον Σακχαρώδη Διαβήτη
10. Ίδρυση Ιατρείων Διαβητικού Ποδιού στα Νοσοκομεία της χώρας και στελέχωση των ήδη υποστελεχωμένων ελάχιστων Ιατρείων που υπάρχουν και λειτουργούν σήμερα
11. Στελέχωση των Μονάδων Αιμοκάθαρσης των δημόσιων Νοσοκομείων με ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό
12. Δημιουργία Ογκολογικών Κλινικών και στελέχωση αυτών με εξειδικευμένο ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό σε κάθε νοσοκομείο
13. Διασφάλιση της έγκαιρης Πρόσβασης σε εξειδικευμένη και ποιοτική ιατρική και υγειονομική φροντίδα , ώστε να βελτιστοποιηθεί η μακροχρόνια ποιότητα της ζωή των ατόμων με ρευματικές παθήσεις
14. Διασφάλιση της Πρώιμης, ταχύτερης και ακριβέστερης διάγνωσης σπάνιων παθήσεων μέσω καλύτερης και συνεπούς χρήσης εναρμονισμένων προτύπων και προγραμμάτων σε ολόκληρη την Ευρώπη, νέων τεχνολογιών και καινοτόμων προσεγγίσεων που βασίζονται στις ανάγκες των ατόμων με σπάνιες παθήσεις
Ε. Θέματα Κεντρικού Συμβουλίου Υγείας (ΚΕΣΥ)
ΣΤ. Θέματα Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων
1. Στελέχωση των υποστελεχομένων μεταμοσχευτικών κέντρων με οργανικές θέσεις νέων Χειρουργών Μεταμοσχευτών για την συνέχιση και ομαλή λειτουργία των μεταμοσχευτικών προγραμμάτων. Η σημερινή υποστελέχωση θα επιδεινωθεί έτι περαιτέρω λόγω και της συνταξιοδότησης σημαντικού αριθμού έμπειρων χειρουργών Μεταμοσχευτών
2. Ποιοτική αναβάθμιση των υπηρεσιών δημοσίας υγείας με την εκπόνηση Εθνικού Σχεδίου Μεταμοσχεύσεων και τον εκσυγχρονισμό των διαγνωστικών και θεραπευτικών πρωτόκολλων για την χρόνια νεφρική ανεπάρκεια τελικού σταδίου (υπό αιμοκάθαρση, υπό μεταμόσχευση υπό περιτοναϊκή κάθαρση)
Θ. Θέματα Υπουργείου Εργασίας
1. Ειδικό πρόγραμμα επαγγελματικής ένταξης και επανένταξης ατόμων με επίκτητη ανοσολογική ανεπάρκεια, των ατόμων που ζουν με τον HIV/AIDS και ενημέρωσης των εργοδοτικών οργανώσεων για τον HIV/AIDS
2. Παρακολούθηση, από τους αρμόδιους ελεγκτικούς μηχανισμούς του υπουργείου Εργασίας, των κατά νόμο προβλεπόμενων εύλογων προσαρμογών στους χώρους εργασίας του ιδιωτικού τομέα (και αντίστοιχα το Υπουργείο Εσωτερικών στους χώρους εργασίας του δημόσιου τομέα) που εργάζονται άτομα με χρόνιες παθήσεις ή/ και αναπηρίες
3. Επίσπευση των διαδικασιών και άμεση απόδοση της αναπηρικής σύνταξης που δικαιούνται άτομα με χρόνιες παθήσεις ή/ και αναπηρίες από τα ασφαλιστικά ταμεία
Θ. ΚΕΠΑ
1. Συμπλήρωση του ΕΠΠΑ, αξιοποίηση των Ηλεκτρονικών ΚΕΠΑ, επιμόρφωση των ιατρών για τη σωστή συμπλήρωση των εισηγητικών φακέλων των ατόμων με χρόνιες παθήσεις για την αντιμετώπιση και αποκατάσταση των αδικιών
2. Ενίσχυση του Ειδικού Σώματος Ιατρών ΚΕΠΑ σε όλες τις ειδικότητες για την αντιμετώπιση των καθυστερήσεων των συνεδριάσεων των Επιτροπών, περιλαμβανομένων των κατ’ οίκο εξετάσεων
3. Επιμόρφωση του προσωπικού των ΚΕΠΑ για τα δικαιώματα των ατόμων με χρόνιες παθήσεις/ ή και αναπηρία, καθώς και για τη βελτίωση της συναλλαγής και εξυπηρέτησης ατόμων με χρόνιες παθήσεις ή/ και αναπηρία που επισκέπτονται και συναλλάσσονται με τα ΚΕΠΑ
4. Επίσπευση των διαδικασιών απόδοσης των ποσοστών αναπηρίας και επίδοσης των σχετικών πιστοποιητικών στα άτομα με χρόνιες παθήσεις και στα άτομα με αναπηρία που έχουν εξετασθεί από Επιτροπές των ΚΕΠΑ, έτσι ώστε να μην καθυστερεί η κατάθεση των σχετικών πιστοποιητικών αναπηρίας στον ΟΠΕΚΑ ή/και στα ασφαλιστικά ταμεία, προκειμένου οι δικαιούχοι άτομα με αναπηρία ή/και με χρόνια πάθηση να λάβουν τα κατά νόμο προβλεπόμενα επιδόματα που δικαιούνται ή/και τις αναπηρικές συντάξεις από τα ασφαλιστικά τους ταμεία
Ι. Υπουργείο Παιδείας
1. Αναθεώρηση του αναχρονιστικού Π.Δ. 50/1996 που αφορά στις τοποθετήσεις και μεταθέσει εκπαιδευτικών με αναπηρία ή/και με χρόνια πάθηση και εναρμόνισή του με τις αποφάσεις του ΚΕΣΥ
2 Ένας νοσηλευτής σε κάθε μία σχολική μονάδα α’ και β’ βάθμιας εκπαίδευσης που φοιτά μαθητής/μαθήτρια με οποιαδήποτε χρόνια πάθηση, με ή χωρίς αναπηρία.
