Με το παρόν ζητάμε τον ορισμό συνάντησης με εσάς και τους συνεργάτες σας, για να σας καταθέτουμε και να συζητήσουμε μαζί σας τις προτάσεις μας για τη βελτίωση του συστήματος παροχής υπηρεσιών υγείας στα άτομα με αναπηρίες και χρόνιες παθήσεις.
Η Ε.Σ.Α.μεΑ. διεκδικεί ένα αναβαθμισμένο και ποιοτικά εκσυγχρονισμένο Εθνικό Σύστημα Υγείας προς όφελος όλων των πολιτών και αναφορικά με τα άτομα με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις προτείνει τον σχεδιασμό πολιτικών για την υγεία και δημιουργία των απαραίτητων θεσμών και υποδομών για την οργάνωση και τη λειτουργία ενός συστήματος παροχής υπηρεσιών υγείας, στην αιχμή των ιατροτεχνολογικών εξελίξεων, με ταυτόχρονη ορθολογική διαχείριση των πόρων που απαιτούνται, μέσω των οποίων τα άτομα με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις θα απολαμβάνουν το υψηλότερο δυνατό επίπεδο υγείας για την αύξηση της λειτουργικότητας και αυτονομίας τους.
Για την επίτευξη αυτού του σκοπού κρίνεται αναγκαία η συμπερίληψη της διάστασης της αναπηρίας και της χρόνιας πάθησης σε όλες τις δημόσιες πολιτικές για την υγεία, για τη διασφάλιση άσκησης του κοινωνικού δικαιώματος στην υγεία και της καθολικής πρόσβασης των πολιτών με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις σε αποτελεσματικές παροχές υγείας, μέσω του εθνικού συστήματος υγείας, δημόσιου χαρακτήρα, σε ισότιμη κάλυψη αναγκών με τους υπόλοιπους πολίτες σε συνδυασμό με την εφαρμογή της Σύμβασης των Ηνωμένων Εθνών για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία, η οποία υπογράφτηκε από τη χώρα μας και στη συνέχεια κυρώθηκε από το Ελληνικό Κοινοβούλιο με την ψήφιση του ν. 4074/2012.
Α. Θεσμική εκπροσώπηση:
Εκπροσώπηση των ατόμων με αναπηρία, με χρόνιες παθήσεις και των οικογενειών τους, μέσω της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.μεΑ.), ως την πλέον αντιπροσωπευτική οργάνωση των ατόμων με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις της χώρας.
Διεκδικούμε τη συμμετοχή της Ε.Σ.Α.μεΑ και των Οργανώσεων Μελών της σε όλους τους Φορείς Σχεδιασμού, Εφαρμογής και Αξιολόγησης πολιτικών για την υγεία:
- στην Ολομέλεια του ΚΕΣΥ
- στο Δ.Σ. του Εθνικού Οργανισμού Φαρμάκων (ΕΟΦ)
- στην Εθνική Επιτροπή Δεοντολογίας και Επιτροπή Αξιολόγησης και Αποζημίωσης Φαρμάκων Ανθρώπινης Χρήσης
- στην Επιτροπή Ελέγχου Προστασίας των Δικαιωμάτων των Ληπτών Υπηρεσιών Υγείας
- στην Ειδική Επιτροπή Ελέγχου Προστασίας των Δικαιωμάτων των Ατόμων με Ψυχικές Διαταραχές
- στην ομάδα εργασίας του ΕΟΠΥΥ για το clawback
- στην Εθνική Επιτροπή Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (στο πλαίσιο του ΚΕΣΥ)
- στον Εθνικό Οργανισμό Δημόσιας Υγείας (στο πλαίσιο Επιτροπών)
- στο Εθνικό Ινστιτούτο Νεοπλασιών, καθώς και σε κάθε άλλο εποπτευόμενο φορέα του Υπουργείου Υγείας που σχετίζεται άμεσα με το σχεδιασμό παροχής υπηρεσιών υγείας σε πολίτες με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις.
- στη συντονιστική ομάδα εποπτείας εθνικών μητρώων ασθενών
- στην Επιτροπή του Ανωτάτου Υγειονομικού Συμβουλίου (ΑΥΣ)
- στην Ομάδα Εργασίας για τη σύνταξη του νέου ΕΚΠΥ
- στην Επιτροπή Διαπραγμάτευσης Ιατροτεχνολογικού Υλικού του ΕΟΠΥΥ
- στα Δ.Σ. των ΥΠΕ και όλων των μεγάλων νοσοκομείων της χώρας
Επίσης, αξιοποίηση και συμμετοχή των αντιπροσωπευτικών συλλογικών φορέων των ατόμων με αναπηρίες και χρόνιες παθήσεις στα θεσμοθετημένα δίκτυα αγωγής υγείας και πρόληψης προκειμένου να ενισχυθεί ο ρόλος τους για την πρόληψη και διαχείριση αναπηρίας σε τοπικό επίπεδο.
Β. Προσβασιμότητα
Διασφάλιση της καθολικής προσβασιμότητας των ατόμων με αναπηρία σε όλα τα νοσοκομεία, τις δημόσιες δομές πρωτοβάθμιας φροντίδας υγείας (κέντρα υγείας, κέντρα ψυχικής υγείας) και σε όλους τους οργανισμούς που εποπτεύει το Υπουργείο Υγείας, καθώς και σε όλους τους δικτυακούς τόπους του Υπουργείου και των εποπτευόμενων από αυτό οργανισμών και φορέων.
Γ. Θέματα ΕΟΠΥΥ
1. Αντιμετώπιση της αύξησης της συμμετοχής στη φαρμακευτική δαπάνη των ατόμων με χρόνιες παθήσεις και αναπηρίες
2. Επίλυση των προβλημάτων που δημιουργεί ο σταθερός προϋπολογισμός του ΕΟΠΥΥ για το 2020 και το 2021 στο Clawback, το οποίο είναι δυσβάσταχτο για τους παρόχους και έχει οδηγήσει ήδη στη διακοπή διάθεσης ιατροτεχνολογικών προϊόντων σε ασφαλισμένους του ΕΟΠΥΥ, με αποτέλεσμα την αλλαγή τρόπου χορήγησης φαρμάκου ή την προμήθεια των απαραίτητων για την επιβίωση και διαβίωση ιατροτεχνολογικών προϊόντων, με συνέπεια την περαιτέρω επιβάρυνση της ψυχικής και σωματικής υγείας των ασφαλισμένων και σίγουρα την περεταίρω επιβάρυνση του οικονομικού προϋπολογισμού κάθε ασφαλισμένου.
3. Διόρθωση και Ανανέωση του Μητρώου αποζημιουμένων προϊόντων
4. Επίλυση σημαντικών προβλημάτων που αντιμετωπίζουν οι Ανασφάλιστοι, τόσο με τα αναλώσιμα που προμηθεύονται από τα φαρμακεία των Νοσοκομείων όσο και με την αιμοκάθαρση, όπου πρέπει να δοθεί μόνιμη λύση
5. Δημιουργία και λειτουργία μονάδων τεχνητού νεφρού στο ΕΣΥ
6. Να ληφθούν υπόψη οι προτάσεις για τροποποιήσεις του Ενιαίου Κανονισμού Παροχών Υγείας που συγκροτούνται αυτή την περίοδο, από την Ομάδα Εργασίας του Υπουργείου Υγείας για την υλοποίηση των δράσεων του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία.
7. Επίλυση των σοβαρών προβλημάτων που έχουν προκύψει σχετικά με τη διαθεσιμότητα φαρμάκων, η οποία οδηγεί χρόνια πάσχοντες να στερούνται τη φαρμακευτική τους αγωγή για περισσότερες από τρείς μέρες. Επίσης δημιουργούνται προβλήματα από τις παράλληλες εξαγωγές φαρμάκων.
Δ. Ισότιμη πρόσβαση των ανασφάλιστων πολιτών σε δομές υγείας.
Εάν τεθούν σε εφαρμογή οι ρυθμίσεις του άρθρου 38 του Ν.4865/2021, οι οποίες αφορούν στην εφαρμογή της υποχρεωτικής συνταγογράφησης των ανασφάλιστων πολιτών μόνο από ιατρούς δημόσιων δομών υγείας, οι κίνδυνοι στους οποίους θα εκτεθούν οι ανασφάλιστοι συμπολίτες μας, θα είναι πολύ μεγάλοι, διότι θα οδηγηθούν σε συνωστισμό στα εξωτερικά ιατρεία των Δημόσιων Υγειονομικών Δομών για τη συνταγογράφηση των απαραίτητων φαρμάκων για την επιβίωσή τους, καθώς τα αποδεκατισμένα πολυϊατρεία και Κέντρα Υγείας δεν διαθέτουν ούτε το απαραίτητο προσωπικό αλλά ούτε και τις αναγκαίες ιατρικές ειδικότητες.
Οι δε νεφροπαθείς που κάνουν αιμοκάθαρση, λόγω COVID 19 σε ιδιωτικές δομές, θα αναγκαστούν να περιφέρονται στις εφημερίες των δημόσιων νοσοκομείων, με αποτέλεσμα την αύξηση της νοσηρότητας του COVID 19 και των επιπλοκών του, θέτοντας σε κίνδυνο ακόμη και την ίδια τους τη ζωή.
Επιπλέον, οι ανασφάλιστοι που είναι υποχρεωμένοι αυτήν τη στιγμή να λαμβάνουν αποκλειστικά από τα φαρμακεία των Νοσοκομείων τα αναλώσιμα και ιατροτεχνολογικά υλικά, όπως είναι οι πάσχοντες από Σακχαρώδη Διαβήτη, έρχονται αντιμέτωποι τις περισσότερες φορές με την αδυναμία των φαρμακείων των Νοσοκομείων να τους τα χορηγήσουν με αποτέλεσμα αφενός την επιβάρυνση της υγείας τους και αφετέρου την οικονομική τους επιβάρυνση. Αν σε όλο αυτό προστεθεί και η φαρμακευτική τους αγωγή, τότε θα ξαναζήσουμε καταστάσεις με ανασφάλιστους πολίτες να αναμένουν μέρα με τη μέρα να λάβουν τα απαραίτητα για την υγεία τους φάρμακα, όπως ακριβώς συνέβαινε και πριν το 2016, με ανεξέλεγκτες συνέπειες τόσο για την υγεία και τη ζωή των πολιτών, όσο και για το ίδιο το Σύστημα Υγείας.
Η παράταση που δόθηκε για την εφαρμογή της υποχρεωτικής συνταγογράφησης των ανασφάλιστων πολιτών μόνο από ιατρούς δημόσιων δομών υγείας, δίνει μία μικρή ανάσα στους ανασφάλιστους πολίτες με αναπηρία ή χρόνια πάθηση, και πάλι όμως δεν λύνει το πρόβλημα. Τα τελευταία επιδημιολογικά δεδομένα καταδεικνύουν ότι η πανδημία παραμένει ανεξέλεγκτη και κατά συνέπεια η κατάσταση δεν πρόκειται να αλλάξει σε ένα μήνα.
Ως εκ τούτου κρίνουμε απολύτως απαραίτητη την τροποποίηση του άρθρου 38 του του Ν.4865/2021, για την ισότιμη πρόσβαση των ανασφάλιστων συμπολιτών μας, κυρίως των χρονίως πασχόντων, όπως και πρότινος σε ιδιωτικά θεραπευτήρια αλλά και ιδιώτες ιατρούς για τη συνταγογράφηση των φαρμάκων και του αναλώσιμου υγειονομικού υλικού τους και την εκτέλεση του συνόλου των συνταγών τους από τα ιδιωτικά φαρμακεία.
Τονίζουμε ότι πρέπει να βρεθεί επιτέλους μια μόνιμη λύση για τους ανασφάλιστους αιμοκαθαιρόμενους ώστε ή να έχουν μόνιμη θέση αιμοκάθαρσης στα δημόσια νοσοκομεία (και όχι να περιφέρονται στις εφημερίες) ή να εξυπηρετούνται από τον ιδιωτικό τομέα.
Ε. Θέματα Κεντρικού Συμβουλίου Υγείας (ΚΕΣΥ)
1. Στελέχωση των ήδη υποστελεχωμένων Διαβητολογικών Κέντρων και Ιατρείων της χώρας, λόγω της μη πλήρους εφαρμογής των διατάξεων της ιατρικής εξειδίκευσης στον Σακχαρώδη Διαβήτη.
2. Ίδρυση Ιατρείων Διαβητικού Ποδιού στα Νοσοκομεία της χώρας και στελέχωση των ήδη υποστελεχωμένων ελάχιστων Ιατρείων που υπάρχουν και λειτουργούν σήμερα.
ΣΤ. Στελέχωση των Μονάδων Αιμοκάθαρσης των Περιφερειακών Νοσοκομείων με ιατρικό προσωπικό
Οι ελλείψεις ιατρικού προσωπικού στις Μονάδες Αιμοκάθαρσης των Περιφερειακών Νοσοκομείων της χώρας, έχουν ως αποτέλεσμα τις συχνές μετακινήσεις των νεφροπαθών στις Μονάδες των Νοσοκομείων των μεγάλων αστικών κέντρων για να προβούν στη διαδικασία της αιμοκάθαρσης, με ότι κόστος, οικονομικό, ψυχολογικό, κοινωνικό, συνεπάγεται αυτό. Κρίνεται απαραίτητη η στελέχωση των Μονάδων Αιμοκάθαρσης των Περιφερειακών Νοσοκομείων με ιατρικό προσωπικό, για την αποφυγή της ταλαιπωρίας των νεφροπαθών που διαμένουν στην Περιφέρεια.
Ζ. Θέματα Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων
1. Άμεση νομοθέτηση του Εθνικού Σχεδίου για τη Δωρεά και Μεταμόσχευση Συμπαγών Οργάνων στην Ελλάδα που παραδόθηκε στον Πρωθυπουργό από το Ίδρυμα Ωνάση και εκπονήθηκε στο London School of Economics σε συνεργασία με το Imperial College London, από την ερευνητική ομάδα των διακεκριμένων Ελλήνων επιστημόνων κ. Ηλία Μόσιαλου και κ. Βασίλη Παπαλόη.
2. Στελέχωση των υποστελεχομένων μεταμοσχευτικών κέντρων με οργανικές θέσεις νέων Χειρουργών Μεταμοσχευτών για την συνέχιση και ομαλή λειτουργία των μεταμοσχευτικών προγραμμάτων. Η σημερινή υποστελέχωση θα επιδεινωθεί έτι περαιτέρω λόγω και της συνταξιοδότησης σημαντικού αριθμού έμπειρων χειρουργών Μεταμοσχευτών.
3. Ποιοτική αναβάθμιση των υπηρεσιών δημοσίας υγείας με την εκπόνηση και εκσυγχρονισμό των διαγνωστικών και θεραπευτικών πρωτόκολλων για την χρόνια νεφρική ανεπάρκεια τελικού σταδίου (υπό αιμοκάθαρση, υπό μεταμόσχευση υπό περιτοναϊκή κάθαρση).
Κυρία Υπουργέ,
θεωρούμε ιδιαίτερα σημαντική μία συνάντηση των εκπροσώπων της Ε.Σ.ΑμεΑ. με εσάς και τους συνεργάτες σας, προκειμένου να τεθούν οι βάσεις για έναν ουσιαστικό και γόνιμο διάλογο ώστε να επιλυθούν τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν τα άτομα με αναπηρία, με χρόνιες παθήσεις και οι οικογένειές τους στον τομέα της υγείας.